Novinky

Svetový deň zápalových ochorení čriev

Svetový deň zápalových ochorení čriev

30.04.2019

Edukačné stretnutie IBD pacientov v Trenčianskych Tepliciach

Ďakujeme veľmi pekne všetkým sponzorom, vďaka ktorým sa môže uskutočniť Edukačné stretnutie IBD pacientov 3.-5.2019 v Trenčianskych Tepliciach:

  • Abbvie
  • Takeda
  • Janssen
  • Ferring
  • Ewopharma
  • Pharmconsult
  • MSD
03.05.2019

Májové edukačné stretnutie a Valné zhromaždenie SCC 2019

Kapacita účastníkov je naplnená. Ďakujeme a tešíme sa na Vás v máji!

Viac info »

14.03.2019

PROSÍME O PODPORU 2 % Z VAŠICH DANÍ

Milí priatelia,
dovoľte, aby sme Vás oslovili a poukázali na možnosť darovania 2% zo zaplatenej dane z príjmu za rok 2018 na podporu činnosti občianskeho združenia – Slovak Crohn Club.

Slovak Crohn Club je združenie pacientov s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou.
Poslaním a úlohou klubu je získať informácie o týchto chorobách, nových liekoch, spôsoboch ich liečenia a následne ich šíriť a propagovať medzi členmi klubu a všetkými postihnutými týmto ochorením, organizovať spoluprácu všetkých, ktorí môžu prispieť k zlepšeniu zdravotnej a sociálnej úrovne pacientov. Viac info »

30.01.2019

Veronika Ivančíková hovorí o IBD ochorení

Slovak Crohn Club už 26 rokov pomáha pacientom s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou. V súčasnosti má asi 300 členov, na Slovensku je však diagnostikovaných viac ako 13.000 pacientov. Pre ľudí s týmto ochorením je dôležité, aby sa dostali k spoľahlivým a plnohodnotným informáciám, najnovšej a najúčinnejšej liečbe, hovorí zastupujúca predsedníčka Slovak Crohn Clubu, Veronika Ivančíková, ktorá ho vedie od mája 2018.

Čítať viac »

18.03.2019

Edukačné IBD stretnutie

Edukačné IBD stretnutie

01.03.2019

Stanovisko SCC: Zlepšenie dostupnosti k biologickej liečbe

Vedeli ste, že na Slovensku je liečba biologickými liekmi sústredená do tzv. Centier pre biologickú liečbu IBD? Aktuálne je ich 15, avšak nie sú úplne vyváženým regionálnym rozložením. Západné Slovensko má v porovnaní so stredným a východným Slovenskom prevahu. Diagnostika ochorení nie je jednoduchá a základným vyšetrením je kolonoskopické/endoskopické vyšetrenie.

Čítať viac »

27.02.2019

Biologická liečba dnes a zajtra

V ostatnom desaťročí (Infliximab registrovaný FDA v roku 1997), sa u pacientov so stredne ťažkou, až ťažkou formou ochorenia, ktorí neodpovedajú na klasickú liečbu, resp. u pacientov s nežiaducimi účinkami bežnej liečby, odporúča tzv. biologická liečba. Týka sa to zhruba 15% pacientov s CD ( Crohnova choroba) alebo UC ( Ulcerozna kolitída). Biologická liečba na Slovensku je možná skupinou liečiv nazývaných aj blokátory TNF.

Čítať viac »

22.02.2019

BIOLOGICKÁ LIEČBA U IBD OCHORENÍ

Nešpecifické zápalové ochorenia čreva (Inflammatory Bowel Disease, IBD), ktoré zahŕňajú Crohnovu chorobu (CD) a ulceróznu kolitídu (UC), sú civilizačné celoživotné ochorenia bez doposiaľ jasnej etiológie a patogenézy. Ťažisko liečby v súčasnosti spočíva v chronickom potlačení zápalových procesov s častými vedľajšími účinkami.

Čítať viac »

22.02.2019

Workshop Kľúče k liečbe

Vážení členovia Slovak Crohn Clubu, 

srdečne Vás pozývame na workshop určený najmä pacientom s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou. Pripravili sme pre Vás prednášky o biosimilárnej liečbe a skúsenostiach s ňou v oblasti gastroenterológie. Vaše otázky k téme s Vami radi prediskutujú renomovaní odborníci farmácie a gastroenterológie.   

Viac info

19.02.2019

Na čo mám nárok

Máte problémy naznačujúce zápalové ochorenie čriev alebo vám ho už diagnostikovali? Crohnova choroba nie je jednoduchá a mnoho z vás ani len netuší, na čo všetko má nárok. Aby sme vám to uľahčili, pripravili sme pre vás sekciu, v ktorej sa dočítate aké máte možnosti a na čo všetko máte nárok.

Čítať viac »

10.02.2019

Letný tábor 2018

Letný tábor 2018

Aj tento rok sme deťom s IBD spríjemnili leto pobytom v detskom tábore. Ďakujeme Vikinke za skvelý animačný program spojený so súťažami, maľovaním hrnčekov, výrobou snežítok. Lenke za výrobu náramkov priateľstva a všetkým za krásne zážitky na výletoch Čiernohronskej železnice, Chopku, salaša Zbojská, Bystrianskej jaskyne a výstupe na Dedečkovú chatu. Je pre nás najkrajšou odmenou smútok v detskych očiach pri lúčení a prísľub, že na budúci rok sa znova radi prihlasia do tábora..

Čítať viac »

02.09.2018

SCC na festivale Pohoda

SCC na festivale Pohoda

Včera popoludní boli IBD ochorenia úspešne predstavené a priblížené ľuďom na festivale POHODA.

Ďakujeme prof. MUDr. Tiborovi Hlavatému PhD., ex-prezidentke SCC Mgr. Nine Kovačikovaj, obchodným partnerom Janssen Slovakia, A-medi a ich projektu Dr. Stan

Čítať viac »

07.07.2018

Rekondičný pobyt 2018 - ukončenie registrácie

Vzhľadom k naplneniu kapacity miest na rekondičný pobyt SCC v septembri 2018 ukončujeme možnosť prihlásenia sa na tento pobyt v Hoteli Sorea Trigan. 

Veríme že sa na stretneme na ďalších akciách SCC. Prajeme veľa pohodových letných dní

predsedníctvo SCC

13.07.2018

Nová zastupujúca predsedníčka

Vážení členovia a priatelia Slovak Crohn Clubu, dovoľte nám oznámiť, že naša predsedníčka klubu Nina Kováčiková sa rozhodla predčasne odstúpiť zo svojej funkcie k 31.5.2018. Ďakujeme jej za rok pôsobenia a usilovnej a úspešnej činnosti v Slovak Crohn Clube.

Do ďaľších volieb /jar 2019/ ju bude oficiálne zastupovať Veronika Ivančíková v spolupráci s ostatnými členmi predstavenstva.

Ďakujeme za pochopenie,
vedenie Slovak Crohn Clubu

06.06.2018

Letný IBD tábor 2018

Milí priatelia, milé deti,

pridajte sa aj tento rok k nám do detského tábora Letný IBD tábor 2018 a zažite s nami krásne slnečné dni plné oddychu a zábavy!

25.05.2018

2% z daní pre pacientov s Ulceróznou kolitídou a Crohnovou chorobou

Milí priatelia,

budeme potešení a poctení, ak sa rozhodnete venovať nášmu združeniu 2% a prispejete tak na ušlachtilú vec pri práci a pomoci pacientom s Ulceróznou kolitídou a Crohnovou chorobou. 

Potrebné údaje:

ICO: 308 44 908
Právna forma: občianske združenie
Obchodné meno (názov): Slovak Crohn Club
Sídlo – Ulica: Jurigovo námestie, súpisné číslo: 1, PSČ 841 04
Obec: Bratislava

Materiály na stiahnutie »

Ďakujeme,
Slovak Crohn Club

07.03.2018

Zdraženie niektorých liekov od októbra

Niektorí pacienti zostali posledný mesiac poriadne zaskočení. Keď si prišli vybrať do lekárne liek Salofalk alebo Pentasa prekvapila ich oveľa vyššia cena ako inokedy. Už aj na tomto prípade ako organizácia zastupujúca pacientov s IBD pracujeme.

Čítať viac »

23.12.2017

RASŤO (32) - MÁM POCIT, ŽE NEBOJUJEM S CHOROBOU, ALE S CHORÝM SLOVENSKÝM NEOBJEKTÍVNYM SYSTÉMOM, KDE JE PACIENT NA POSLEDNOM MIESTE!

RASŤO (32) - MÁM POCIT, ŽE NEBOJUJEM S CHOROBOU, ALE S CHORÝM SLOVENSKÝM NEOBJEKTÍVNYM SYSTÉMOM, KDE JE PACIENT NA POSLEDNOM MIESTE!

Som vďačný a rád za každý deň života, človek je hneď šťastnejším a tým robí šťastnejších aj všetkých okolo seba. :-)„Nejde o to koľko rán inkasujete, ale koľko rán unesiete a znovu vstanete. Iba tak sa víťazí,“ toto motto mi pomáha bojovať. Ja môj príbeh vidím takto:
Crohnovu chorobu mám 12 rokov, prekonal som 5 operácií po ktorých mi v roku 2012 ostalo 50 cm tenkého čreva ktoré je chronicky postihnuté Crohnom, teda laicky povedané, výživu zo stravy dokáže spracovať črievko len minimálne.

Čítať viac »

28.10.2017

JÚLIA (52) - Ako 12-ročná som bola prvý krát operovaná, mala som zápal slepého čreva.

Po pol roku nastali komplikácie, objavili sa zrasty a znovu som sa podrobila operácii. V období puberty sa pridružili iné problémy – kŕčovité bolesti brucha, strata hmotnosti, hnačkovité stavy a pod. Okolo 17 roku života som prvý-krát prekonala ,,ileus“ a odvtedy v priebehu 15-tich rokov ešte 8-krát. Ileózny stav sa stal natoľko chronický, že v 33-troch rokoch som musela byť hospitalizovaná.

Čítať viac »

21.05.2017

JURAJ(35) - "Tak ako každý mladý človek chce niečo v živote dosiahnuť, chce si splniť svoje sny, túžby, plány a ciele, nepredpokladá, že sa mu do cesty postaví niečo s čím vôbec nepočíta."

JURAJ(35) -

Keď som mal 22 rokov začali mi zdravotné ťažkosti. Absolvoval som vyšetrenia a nakoniec som sa dostal k lekárovi – gastroenterológovi. Tu som absolvoval kolonoskopické vyšetrenie, kde mi bolo diagnostikované nešpecifikované zápalové ochorenie čriev – ulcerózna kolitída… S touto skutočnosťou a ochorením, či som chcel alebo nechcel, musel som sa zmieriť a naučiť sa s tým žiť. Je to už ochorenie na celý život!

Čítať viac »

14.05.2017

LENKA (31) - "Umenie žiť, je vedieť ako vychutnávať malé radosti a uniesť ťažké bremená"

LENKA (31) -

...ani neviem ako mám začať. Asi skúsim začať miestom, ktoré ovplyvnilo celý môj život a myslím, že do istej miery podmienilo aj moje ochorenie.

Nevyrástla som uprostred šťastnej rodiny s mamou a otcom, od mojich štyroch rokov som detstvo prežila v detskom domove. Vždy som bola tiché, utiahnuté a bojazlivé dieťa. Kde ma dali, tam som bola.
Na druhej strane som patrila k tým, čo boli usilovní, niekto by možno povedal ambiciózni, ale ja som si len tichúčko kráčala za svojím cieľom

Čítať viac »

05.10.2017

Kampaň IBD a Slovensko

Kampaň IBD a Slovensko

Slovak Crohn Club 5.10.2017 v bratislavskom hoteli Tatra zrealizoval tlačovú konferenciu s edukačným odpoludním pre pacientov s Crohnovou chorobou a Ulceróznou kolitídou.
Cieľom tejto kampane je zvýšiť osvetu, šíriť povedomie o IBD ochoreniach na Slovensku medzi nielen medzi laickou ale aj odbornou verejnosťou, a tiež podporiť včasnú diagnostiku. Pomôcť pacientom, ktorí žijú s týmito ochoreniami tak, aby bojovali iba so svojim ochorením a nie zároveň aj so svetom okolo seba, s ľuďmi, ktorí ich obklopujú alebo zákonmi, ktoré im majú život uľahčovať a nie komplikovať.

Čítať viac »

04.12.2017

Edukačné dopoludnie IBD a Slovensko

Edukačné dopoludnie IBD a Slovensko

IBD alebo zápalové črevné ochorenie združuje Crohnovu chorobu a ulceróznu kolitídu - nevyliečiteľné ochorenia, ktoré bez diagnostiky a liečby môžu vyústiť do onkologických ťažkostí.

Čítať viac »

25.09.2017

Rekondičný pobyt 2017

Rekondičný pobyt, ktorý sa uskutočnil v Hoteli Trigan na Štrbskom Plese bol sprevádzaný rannými rozcvičkami jogy ako aj odpoludňajšími relaxačnými cvičeniami. Za vhodného počasia na turistiku si každý podľa vlastného výberu zvolil svoju turistickú trasu. Pozrite si fotky zo stretnutia.

Čítať viac »

21.09.2017

Detsky tábor Crohňáčik 2017

Detsky tábor Crohňáčik 2017

Detsky tábor Crohňáčik 2017 na ktorom sa zúčastnili IBD deti a prežili týždeň plný aktivít s animátorkou Viki a veľa dobrodružstiev ako aj olympijský deň. Počas pobytu v tábore mali výlety  do múzea, jaskyne Slobody, Medvedia stôlňa, Mini Slovensko, turistiku na Chopok, Oblazy - vodné mlyny, chatu Žiar a chatu Baranec. Odišli ocenené medailami a diplomami a s túžbou stretnúť sa o rok znova. Prezrite si fotogalériu a zapomínajte s nimi.
18.07.2017

SPRIEVODCA PRÁVAMI PACIENTA

Asociácia na ochranu práv pacientov SR vydala a poskytla nám Sprievodcu právami pacienta na sociálnu a zdravotnú starostlivosť , za ktorú im veľmi pekne ďakujeme.

23.06.2017

REKONDIČNÝ POBYT 2017

Milí priatelia 
 
pripravili sme pre členov SCC rekondičný pobyt, ktorý sa uskutoční od 9.9.2017 - 17.9.2017 v Hoteli Trigan, Štrbské Pleso. Viac info »
26.05.2017

INFORMOVANÝ SÚHLAS PACIENTA A POUČENIE PACIENTA O LIEČBE

Ak si zadáte do vyhľadávača Google odkaz “poučenie a písomný informovaný súhlas pacienta”, dostanete 2230 odkazov za 0,52 sekundy. Ak si to zadáte v anglickom jazyku, napríklad “written informed consent and patients instructions” dostanete 6 090 000 za 0,57 sekúnd. Otázka je, ktoré aspekty problematiky informovaného súhlasu nás zaujímajú. Právne, organizačné, etické, praktické, ekonomické. Chceme sa poučiť, chrániť, súdiť...? Viac info »

20.05.2017