RASŤO (32) - MÁM POCIT, ŽE NEBOJUJEM S CHOROBOU, ALE S CHORÝM SLOVENSKÝM NEOBJEKTÍVNYM SYSTÉMOM, KDE JE PACIENT NA POSLEDNOM MIESTE!

RASŤO (32) - MÁM POCIT, ŽE NEBOJUJEM S CHOROBOU, ALE S CHORÝM SLOVENSKÝM NEOBJEKTÍVNYM SYSTÉMOM, KDE JE PACIENT NA POSLEDNOM MIESTE!

Som vďačný a rád za každý deň života, človek je hneď šťastnejším a tým robí šťastnejších aj všetkých okolo seba. :-)

„Nejde o to koľko rán inkasujete, ale koľko rán unesiete a znovu vstanete. Iba tak sa víťazí,“ toto motto mi pomáha bojovať. Ja môj príbeh vidím takto:
Crohnovu chorobu mám 12 rokov, prekonal som 5 operácií po ktorých mi v roku 2012 ostalo 50 cm tenkého čreva ktoré je chronicky postihnuté Crohnom, teda laicky povedané, výživu zo stravy dokáže spracovať črievko len minimálne.

To má za následok časté vodnaté stolice s prímesou krvi a žlčových kyselín.
Preto musím jesť pomenej a viackrát denne bez zvyškovú diétu, teda potraviny, ktoré nedráždia črievko či žalúdok.
Cibuľa, cesnak, ovocie a zelenina iba bez šupiek atď. Cukry nevie črevo spracovať, musím mať kalorické, ale nemastné potraviny z veľkým obsahom železa a bielkovín, aby som ako tak prijímal živiny. Tekutiny môžem piť iba medzi jedlami.

Mal som 43 kg a bol som vyšťavený ako citrón, musel som čakať ako na spasenie na zavedenie hadičky na infúzie. Preto mám od roku 2013 zavedený Hickmanov katéter na výživu.
Mám nastavený svoj pravidelný režim či spánok, alebo celkovo keď niekde chcem ísť napojím sa na "nabíjačku" ako s humorom vravím :-)

Ležím na infúzií každý deň minimálne 16 hodín, a až potom môžem niekam ísť v prípade, že mi mi je dobre (ak poruším režim, je zle).

Pri chodení a fyzickej aktivite sa hneď unavím preto musím šetrne hospodáriť z energiou. Predovšetkým krok po kroku. Chvalabohu, infúzie pomáhajú, držia ma na stabilnej váhe okolo 60kg.
Všetky živiny, minerály, vitamíny môžu putovať do môjho útleho tela, a moje telo ich rešpektuje. Pretože ako vieme, každý liek niečomu pomáha a niečomu škodí.

Treba sa zodpovedne starať o sterilizáciu bytu či okolia hadičky, aby sa tam nedostala infekcia. Kúpanie v bazéne alebo v mori v mojom prípade nehrozí, rovnako aj šport a práca detto. Na to som si dlhý čas musel psychicky zvykať.
Mám množstvo liekov (na pečeň, žalúdok, hemoglobín), probiotiká, či rôzne doplnky stravy a bioliečbu na Crohnovu chorobu.

Pre nález na hrubom čreve musím užívať novú Biologickú liečbu ENTYVIO, ktorú mi Všeobecná poisťovňa ani nechcela schváliť na prvý krát, musel som tak čakať v bolestiach doma. V mojom stave je dôležité, aby som sa vyhol ďalšej operácii.

O dostupnosti liekov, problémoch s byrokraciou, poisťovňami a doplatkoch za lieky, či inými potrebami v rámci liečby-škoda reči. V tomto štáte bohužiaľ, ako vieme nič nefunguje ako by malo. Lekári na Antolskej boli úžasní, starostlivosť od chirurgov až po gastroenterológov, ktorí ma po reoperáciách dostali zo život ohrozujúcej fázy za čo im patrí Ďakujem. Moji špecialisti sú anjeli :-)

Niektorí lekári by sa mohli inšpirovať, že takáto profesia sa nerobí pre peniaze, ale pre radosť pomáhať.
Časté kontroly a odbery v Bratislave sú nevyhnutnosť, ale Sociálny úrad mi zase zobral všetky príspevky aj na dopravu na ktorú mám nárok, a nechápem prečo ma stresujú, lebo MHD chodiť nemôžem v mojom stave.
Čo mi ale podráža nohy najviac je, že ja bojujem zo všetkých síl s chorobou, no na úradoch keď žiadate príspevok sa ku vám správajú ako k handre a vrieskajú na vás, citujem: „Vy chcete míňať peniaze daňových poplatníkov!“. Asi nevie, že daňoví poplatníci ich živia, ale tvária sa ako keby to dávali zo svojho. Po tomto mám stále traumu a musel som vyhľadať psychológa.

Neuvedomujú si, že oni míňajú mojou troškou energie čo mám, a Crohnova choroba sa prejavuje hlavne po strese.
Samozrejme posudkový lekár posúdil, že mi príspevok na dopravu či osobnú asistenciu nedajú (pritom sa bez auta nepohnem a teraz stále musím niekoho "otravovať " kade tade alebo sa prepravujem taxíkom ) napriek tomu, že mám na všetko nárok, spĺňam všetky podmienky a mám potrebné papiere či odporúčania mojich lekárov.
Vo všetkom mám podporu rodiny a priateľov. Možno im všetku tu lásku budem môcť niekedy vrátiť.
Môj osobný asistent sa mi stopercentne stará o infúzie a sterilizáciu hadičky, ktorú treba denne čistiť na čo je špeciálny proces. Motivuje ma, vzdeláva sa v nových poznatkoch liečby, dopravuje a sprevádza ma k lekárom špecialistom, ktorých mám v Bratislave. Spolu chodíme do Poľska alebo Čiech odkiaľ čerpám informácie pre hodnotnejší život.

V súčasnosti som na plnom invalidnom dôchodku, pri jeho schvaľovaní som sa taktiež stretol aj s neúspechom (v Senici), až v Bratislave pochopili, keďže je moja choroba tak špecifická. Nuž, sýty hladnému neverí, a auto tiež nejazdí bez benzínu. Čo ma nezabije, to ma posilní. Nezaháľam, som svojpomocný vo viacerých sférach života.
Keďže nemôžem aktívne športovať, tak v rámci mojich možností vidím poslanie v činnostiach na podporu aktivít mesta cez internet.

Aspoň zabúdam na problémy, som troška užitočný a snažím sa rozdávať pozitívnu energiu na všetky strany.
Tešme sa z maličkostí. Milujeme život, ľudí a oni budú milovať nás.
Ak sa postavím troška na nohy chcel by som sa angažovať a motivovať ľudí v nejakej charite, zbierkach alebo cez Slovak Crohn Club, ktorý robí užasnú podporu pre ľudí. To by ma napĺňalo, alebo niečo v rámci kampaní s darcovstvom krvi. Pre mňa je to všetko obdivuhodné, kiežby takých firiem či organizácii bolo viac. Krvičky nie je nikdy dosť :-)

Jedno je isté – kto chce hľadá spôsob, kto nechce hľadá dôvod....

Dátum: 28.10.2017