Veronika Ivančíková hovorí o IBD ochorení

Slovak Crohn Club už 26 rokov pomáha pacientom s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou.
V súčasnosti má asi 300 členov, na Slovensku je však diagnostikovaných viac ako 13.000 pacientov. Pre ľudí s týmto ochorením je dôležité, aby sa dostali k spoľahlivým a plnohodnotným informáciám, najnovšej a najúčinnejšej liečbe, hovorí zastupujúca predsedníčka Slovak Crohn Clubu, Veronika Ivančíková, ktorá ho vedie od mája 2018.

Čo sa deje s človekom, ktorý zistí, že má Crohnovu chorobu alebo ulceróznu kolitídu?
V.I.: Ako pacient v prvom rade zistíte, že je to chronická choroba, ktorá vám naozaj zmení viaceré oblasti života.
Čakajú vás obmedzenia v práci, v súkromí, v partnerskom vzťahu. Zistíte, že musíte brať pravidelne lieky, buď tabletky alebo biologickú liečbu, ktorá sa podáva infúzne. Zo začiatku je toho veľa a je to šok. Musíte sa zorientovať v tom, čo môžete a nemôžete robiť a jesť a ako vás ochorenie obmedzí. Ale preto sme tu napríklad aj my v Slovak Crohn Clube, aby sme povedali, že sa s tým dá žiť, a že všetko bude v poriadku.

V čom presne podpora Slovak Crohn Clubu spočíva?
V.I.: Posielame pacientom edukačné materiály. Náš bulletin, ktorý vychádza každý rok, obsahuje prehľad všetkých našich činností a knižky, napríklad o tom, ako by sa mali stravovať. Nie sme lekári, ale vieme ich pacientom odporučiť. Keď niekto príde z iného kraja a potrebuje si nájsť lekára v Bratislave, vieme mu s tým pomôcť. Samozrejme tiež organizujeme rôzne podujatia, napríklad stretnutia s lekármi, ktorí vedia pacientom poradiť.

Čo je v liečbe Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy najdôležitejšie?
V.I.: Aby boli všetky novinky dostupné čo najväčšiemu počtu pacientov a aby o nich pacienti vedeli. Vieme, že v ambulancii nie je veľký priestor na vzdelávanie. To sa dá zmeniť medializáciou noviniek, informovaním cez pacientsku organizáciu alebo odbornými prednáškami. Najnovšie formy liečby sú najúčinnejšie, preto je dobré, ak sú dostupné pre najviac pacientov. V súčasnosti je to biologická liečba.

Čo je na živote s chronickými zápalovými ochoreniami tráviaceho traktu najťažšie?
V.I.: Je to samozrejme zdravotný stav sám o sebe. Horúčky, neustále hnačky, behanie na WC aj 20-krát za deň. Tým pádom pacient z tela vylučuje veľa tekutín, začína chudnúť, chradnúť, nemá energiu a naozaj sa nepohne bez toho, aby mal v okolí toaletu. S touto diagnózou jednoducho neviete, kedy vás to chytí. Veľmi dôležité je zachovať pokoj a mať všetky dostupné informácie. Aj keď je pacient v remisii, teda v pokojovom štádiu ochorenia, musí dbať na to, čo zje, čo robí a prispôsobiť svoj životný štýl. Keď je človek v relapse, teda v tom horšom štádiu, podriaďuje sa chorobe úplne.

Aký je trend vo výskyte Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy na Slovensku?
V.I.: Incidencia tohto ochorenia stúpa u mladých vo veku 15 až 30 rokov. Mladí ľudia sú silnejší a pomáha im aj podpora rodiny. Detskí pacienti reagujú prípad od prípadu inak, starší ľudia sú pripravení na to, že so starobou prichádzajú zdravotné komplikácie. V Slovak Crohn Clube pracujeme s rôznymi pacientmi. Máme asi 300 členov. Záujemcov je oveľa viac a v medziročnom porovnaní vidíme, že dopyt po členstve rastie. Je veľmi milé, keď sa nám ozvú alebo za nami v rámci nejakého podujatia prídu ľudia a povedia, že vďaka informáciám od nás sa im zjednodušil prístup k novej liečbe alebo zistili, že si môžu vybrať lekára.

Veronika Ivančíková
Veronika nie je len zastupujúcou predsedníčkou Slovak Crohn Clubu, ale aj pacientkou. Ulceróznu kolitídu jej diagnostikovali, keď mala 23 rokov. Že s IBD ochorením vie žiť plnohodnotný život, pochopila po svojom prvom stretnutí Slovak Crohn Clubu na Štrbskom plese v roku 2015. Podpora a informácie, ktoré klub poskytuje, ju motivovali, aby sa sama začala v organizácii angažovať. Informácie a inšpirácie ako pomáhať Veronika rada čerpá aj v zahraničí, a tak zastáva aj funkciu delegáta pre zahraničie. Jej mottom je: „Len život, ktorý žijeme pre ostatných, stojí za to“ (Einstein).

Slovak Crohn Club je členom Asociácie na ochranu práv pacientov. Aká je jeho úloha v asociácii?
V.I.: Sme veľmi radi, že sme členmi asociácie. Navzájom si pomáhame. My vieme sprostredkovať akúkoľvek informáciu o Crohnovej chorobe, ulceróznej kolitíde, liekovej politike alebo o novinkách v liečbe. Asociácia nám zasa vie pomôcť zo svojej silnejšej pozície, najmä pri komunikácii so štátom, vládou alebo ministerstvom.

Ak by ste mali vysloviť tri želania pre pacientov s chronickými zápalovými ochoreniami tráviaceho traktu, aké by to boli?
V.I.: Prvé želanie by bolo, aby sa všetci naučili brať svoju chorobu ako súčasť života a nesnažiť sa ísť proti nej. Vieme, že to nemá zmysel. Druhé prianie by bolo, aby mali úsmev na perách, aj keď to samozrejme nie je ľahké, ani vždy možné. Ja ale verím, že s energiou a optimizmom sa dá aj táto choroba ľahšie zvládnuť. A posledné prianie by bolo, aby diagnostikovaní pacienti viac pomáhali. Každý jeden môže zo svojho miesta pomôcť, zdieľať svoj príbeh, podeliť sa s čerstvo diagnostikovanými pacientmi o skúsenosti, pretože už má za sebou to, čo oni ešte len zažívajú. Aj ja som to prežila, tiež som diagnostikovaná na ulceróznu kolitídu, a preto viem pochopiť, aké nástrahy na začiatku čakajú. Aj preto hovorím, buďme tu aj pre tých ostatných.

Dátum: 18.03.2019