O klube
Úvod
| O klube |
|
|
|
Slovak Crohn Club je občianskym združením pacientov s Crohnovou chorobou a Uceróznou kolitídou. Členom sa môže stať každý pacient s jednou z týchto chorôb. Podmienkou je poslanie vyplnenenej prihlášky a zaplatenie členského príspevku. V súčastnosti približne štyri pätiny členskej základne tvoria pacienti s Crohnovou chorobou a jednu pätinu pacienti s Uceróznou kolitídou. Slovak Crohn Club je občianskym združením pacientov s Crohnovou chorobou a Ulceróznou kolitídou. Obe ochorenia sú pomerne zriedkavé a preto je pre pacientov dosť ťažké nadviazať vzájomný kontakt. Často sa nepoznajú ani tí, ktorých lieči jeden lekár. Klub od svojho založenia organizuje aktivity, umožňujúce vzájomné stretnutia, na ktorých si môžu pacienti vymeniť praktické skúsenosti zo života s týmto ochorením. Takáto možnosť je veľmi dôležitá hlavne pre novodiagnostikovaných pacientov, ktorí sú často zaskočení novou životnou situáciou. Fakt, že ide o ochorenia celoživotné a tiež nedostatok informácii o nich veľmi zle vplývajú na psychiku hlavne mladých ľudí. Vzájomné stretnutia umožňujú získať praktické skúsenosti (diéta, účiky užívaných liekov, životospráva…), ktoré lekár nemôže poskytnúť ani pri najlepšej vôli. Informácie o oboch chorobách, nových liekoch a liečebných postupoch, ktoré sa nám podarí získať, ako aj správy o dianí v klube uverejňujeme v klubovom časopise Bulletine. Hlavné úlohy klubu: Plány do budúcna V rámci EFCCA sa chceme naďalej podieľať na spoločnej práci, rozvíjať spoluprácu s jej členskými organizáciami, najmä so susednými štátmi: Maďarskom, Rakúskom a Českom, taktiež zapájať do týchto aktivít aj našich mladých členov s jazykovými znalosťami. Naďalej sa budeme snažiť informovať lekárov o našej činnosti. Radi by sme zlepšili spoluprácu so Slovenskou gastroenterologickou spoločnosťou a v spolupráci s touto organizáciou by sme chceli vypracovať model spolupráce nášho klubu a niektorých špecializovaných kliník. Aj naďalej chceme vydávať klubový časopis Bulletin, podľa možností dvakrát do roka a ďalší propagačný materiál o činnosti klubu. Ak nám dovolia finančné možnosti, radi by sme vydali monotematické príručky - Všeobecné informácie o chorobách UC a MC pre pacientov, taktiež knihu receptov, vhodných pri týchto ochoreniach. |
|
| Posledná Aktualizácia ( Friday, 16 November 2007 ) |