Život s ochorením


Prečítať si môžete nasledujúce témy:


SILU TREBA HĽADAŤ V SEBE

V roku 1997 začala mať dvadsaťdeväťročná Karilyn Walkerová z kanadského mesta Victoria vážne zdravotné problémy. Už od detstva mala Crohnovu chorobu a v posledných dvoch rokoch sa často cítila veľmi unavená, bolelo ju brucho a vracala. Na jar 1997 sa však jej stav náhle zhoršil ešte viac. Neudržala nijaké jedlo a bolesti začali byť neznesiteľné. Bolesti brucha ju prvý raz zachvátili ako deväťročnú a lekári dlho nevedeli prísť na to, čo jej vlastne je. Za pol roka schudla dvanásť kíl, a tak zoslabla, že sa neudržala na nohách a musela sa pohybovať na vozíčku. Dr. James Piercey z nemocnice Royal Jubilee potom raz ráno oznámil jej rodičom diagnózu: „Karilyn má Crohnovu chorobu.“ Pretože Walkerovci o tej chorobe nikdy predtým nepočuli, Dr. Piercey im všetko vysvetlil. Crohnova choroba zasahuje tráviace ústrojenstvo a spolu s podobným ochorením, ulceróznou kolitídou, patrí do skupiny chorôb nazvaných nešpecifické črevné zápaly. Kým ulcerózna kolitída je obmedzená iba na hrubé črevo a dá sa liečiť, Crohnova choroba môže spôsobiť zápal v hociktorej časti tráviacej trubice od úst až po ritný otvor. Jej príznaky závisia od toho, ktorú časť tráviaceho ústrojenstva postihnú – Karilyn mala najviac zasiahnuté tenké črevo. Je to veľmi závažné ochorenie a súčasná medicína ho zatiaľ nevie vyliečiť, nepokladá sa však za smrteľné. Väčšina pacientov občas potrebuje hospitalizáciu a celý život berie lieky, ale inak žijú normálnym životom. Kanada patrí ku krajinám, kde sa nešpecifických črevných zápalov vyskytuje najviac, má ich tam vyše 100 000 obyvateľov. „Nejako sa s tým musíme vyrovnať“, hovorili si Walkerovci cestou z nemocnice.

Karilyn dostala veľa liekov. Keď predtým musela zhltnúť tabletku, zakaždým sa takmer zadusila, a teraz ich musela do seba dostať tridsaťšesť. „Musím to vydržať, určite sa mi po nich uľaví“, ubezpečovala seba samu. A naozaj – čoskoro bola schopná ísť na biczkli až do neďalekého laboratória, kde jej každý deň robili krvné skúšky. Trochu pribrala, na tvár sa jej vrátil úsmev a mohla zasa šantiť s bratmi. V nasledujúcich rokoch sa jej choroba niekoľkokrát vrátila a lekári jej dávky liekov ešte zvýšili. Pred spolužiakmi svoj stav zľahčovala, a napriek tomu, že počas školského roka dosť chýbala, učila sa výborne. Hoci ju ustavične trápila málokrvnosť a únava, vyštudovala na Victorijskej univerzite politológiu a ekológiu. V treťom ročníku sa vybrala na päťmesačný výlet do južného Pacifiku. „Viem, že som chorá, ale to ešte neznamená, že nemôžem nič robiť“, povedala rodičom a kamarátom, ktorí na ňu naliehali, aby poslúchla lekárov a nikam nechodila. Po absolutóriu začala pracovať vo vedení Victorijskej pobočky Kanadskej nadácie pre chorých s nešpecifickými črevnými zápalmi. Navštevovala novodiagnostikovaných pacientov, obvolávala ich a e-mailom im posielala informácie. Rada sa venovala deťom. Vedela, že deťom s Crohnovou chorobou sa vrstovníci posmievajú a nechcú sa s nimi kamarátiť, lebo si myslia, že sa od nich môžu nakaziť alebo že majú aids. Nevedela to pochopiť. „Za tú chorobu človek nemôže,“ hnevala sa. Keď mala dvadsaťpäť, stala sa z nej investičná poradkyňa. V práci sa jej darilo a cez víkendy chodila do hôr alebo na vodu. Odo dňa, keď jej lekári oznámili diagnózu, už uplynulo takmer dvadsať rokov, a zatiaľ sa jej darilo žiť ako ostatným. Crohnova choroba je však nevyspytateľná. V marci roku 1997 začala Karilyn zase chudnúť, až štyrikrát denne vracala a po príchode z práce bola taká unavená, že si musela ísť ľahnúť. Raz ju nevoľnosť pochytila cestou do zamestnania, a keď vracala v parku do odpadkového koša, myslela, že sa prepadne od hanby. Pri rokovaniach s klientmi na bolesti zabúdala, no okrem ciest do zamestnania už takmer nevychádzala z domu. Keď som bola malá, bolo to ešte horšie, utešovala sa zakaždým, keď jej v kancelárii išlo zle a musela bežať na toaletu. Nejako to azda zvládnem.

Vyšetrenia ukázali, že choroba zasiahla dvanástnik, čo je krátky úsek tráviacej trubice medzi žalúdkom a tenkým črevom. Karilyn dostala ešte viac liekov ako predtým a podrobila sa trojmesačnej chemoterapii, ale nič nepomohlo. Operáciu jej lekári zatiaľ neodporúčali. Na jeseň roku 1997 sa dvanástnik zúžil tak, že už cezeň neprešla tuhá potrava. Preto lekári našili na tenké črevo vývod, ktorým mal Karilyn pomocou špeciálnej pumpy prijímať tekutú potravu. To je príšerné, zúfala si, kedykoľvek sa pozrela na hadičku, ktorá jej vyčnievala z tela pod ľavým spodným rebrom. Každý deň musela ústie hadičky a pumpu vyčistiť, namiešať si „jedlo“ a presvedčiť sa, že hadička je nasadená správne. Nedá sa nič robiť, hádam pre mňa lekári čoskoro nájdu správny liek, hovorila si rezignovane. Každá „infúzia“ trvala osem hodín, preto si ju dávala až po návrate z práce. Aby celý ten čas nemusela ležať, nosila pumpu v batôžku na chrbte. Špeciálna výživná tekutina bola kalná, sladkasto páchla a na šatách po nej zostávali žlté škvrny. Karilyn spala posediačky, aby v spánku pri vracaní nevdýchla žlč alebo žalúdkové šťavy. Cez deň jedla polievky a riedke kaše, ale veľmi ju nezasýtili. V decembri už bol dvanástnik taký zúžený, že ním neprešli ani tekutiny, takže Karilyn musela byť na pumpu napojená stále. Lekári jej odporúčali ísť do invalidného dôchodku, ale odmietla. „Predsa sa nevzdám“, vyhlásila. Namiesto toho začala pracovať na nižší úväzok a s pumpou na sebe chodila už aj do práce. Hoci sa premáhala a snažila sa nedávať najavo, ako jej je zle, kolegovia videli, že ju to stojí veľké úsilie. Za každých okolností sa však správala ako ozajstná profesionálka. Pri schôdzkach s klientmi si dávala batôžtek pod stôl. Raz sa na pumpe pre nejakú poruchu spustil alarm, práve keď Karilyn sedela na riaditeľskej porade. Ospravedlnila sa, a keď sa vrátila z toalety, pokračovala v rokovaní akoby nič. Zdalo sa, že vedie vopred prehratý boj. Lekári vedeli, že hlavnou príčinou jej ťažkostí je zúžený dvanástnik, no stále si neboli istí, či majú ďalej skúšať nové lieky, alebo radšej voperovať medzi žalúdok a tenké črevo by-pass, náhradnú spojku, ktorá by prevzala funkciou dvanástnika.

Jedného dňa Karilyn prišla na pohotovosť s akútnym zápalom dvanástnika. Jej najlepšia kamarátka Jodi Kortjeová, ktorá tam pracovala ako sestra, jej kládla na srdce, aby už neváhala. „Toto je naozaj vážne“, varovala ju. „Nezahrávaj sa!“ Karilyn musela zostať v nemocnici. Na niekoľko dní jej vybrali hadičku, aby si dvanástnik trochu oddýchol, a dostávala infúzie proti bolestiam. Už strácala sily a začala strácať aj optimizmus. Za posledné dva roky ležala štyridsaťjedenkrát v nemocnici. „Nie som na tom lepšie, naopak, je to čím ďalej horšie!“ rozplakala sa raz večer, keď za ňou prišla Jodi. Kvôli zabezpečeniu čo najlepšej starostlivosti jej rodičia dohovorili návštevu svetoznámej nemocnice Mayo v Rochesteri v štáte Minnesota. „Urobím všetko, čo mi tam povedia,“ sľubovala Karilyn.

Doktor William J. Sandborn z nemocnice Mayo vyšetril Karilyn v júni 1998. „Mali by ste ísť čo najskôr na operáciu,“ vyhlásil. „Bude dosť náročná, takže vám odporúčam nemocnicu Mount Sinai v Toronte.“ Karilyn súhlasila, no mala obavy o prácu. „O tvojich klientov sa postaráme,“ ubezpečili ju kolegovia. „Predovšetkým sa daj do poriadku.“ V polovici augusta letela Karilyn s rodičmi do Toronta. Operovala ju Dr. Robin McLeodová, primárka chirurgického oddelenia nemocnice Mount Sinai a profesorka chirurgie na Torontskej univerzite. Odstránila časť tenkého a polovicu hrubého čreva. Pri tej príležitosti zistila, že zápal dvanástnika nie je taký rozsiahli, ako sa predpokladalo – dal sa rozšíriť tak, aby zase normálne fungoval. Operácia sa podarila, no na druhý deň vznikli komplikácie. Karilyn skolabovala časť pravej strany pľúc a na dvanástniku sa na operačnom stehu objavila trhlinka. Lekári sa obávali infekcie brušnej dutiny a uvažovali o ďalšom zákroku. „Myslím, že ho už nevydržím,“ povedala Karilyn doktorke McLeodovej. „Budete musieť,“ znela lekárkina odpoveď. Zdalo sa, že smrť je desivo blízko a Karilyn upadla do beznádeje. Keď v noci plakala do podušky, otec jej povedal: „Pokojne sa vyplač. Toľko si si už vytrpela, a nikdy si sa nesťažovala. Uľaví sa ti.“ Vtedy sa Karilyn poddala strachu a zúfalstvu a bolestne sa rozplakala. Nakoniec upadla do nepokojného spánku, z ktorého sa každú chvíľu prebudila s panickou hrôzou. Vždy s úľavou zistila, že ju otec drží za ruku. Potom vznikla ďalšia komplikácia – pooperačná jazva sa zapálila, takže ju museli znova otvoriť a pravidelne čistiť. Karilyn to všetko deptalo. Celé hodiny hľadela z okna na panorámu Toronta a v duchu sa pýtala: Vari už nikdy nebudem žiť ako normálny človek?

Pacienti v izbe sa niekoľkokrát vystriedali, ale Karilyn zostávala. Keď konečne pominula hrozba ďalšej operácie, začala pomaly chodiť. Navštevovala pacientov, ktorým práve zistili Crohnovu chorobu, a utešovala každého, kto to potreboval. V polovici septembra sa prvý raz sama osprchovala. O dva dni sa smela napiť jablkového džúsu riedeného vodou a zjesť trochu ovocnej zmrzliny. „Už je mi lepšie!“ pochválila sa matke a tvár opuchnutá od liekov sa jej prvý raz rozžiarila úsmevom. Potom jej povolili vychádzky, a tak sa s mamičkou vybrala nakupovať. Pri druhej vychádzke však znova dostala veľké bolesti. Ako sa ukázalo, zauzlili sa jej črevá, čo sa niekedy po brušných operáciách stáva. Keď sa dozvedela, že sa musí znova podrobiť chirurgickému zákroku, zrútila sa. „Už nikdy nebudem schopná normálne pracovať,“ plakala. Raz ráno uprostred októbra, keď ešte spala, voľla matka do jej izby a na nočnom stolíku našla papier popísaný roztraseným písmom:

Je pol štvrtej v noci, streda, aspoň myslím. Zobudila som sa s plačom, neviem prečo. Nič ma nebolí, ale psychicky je to horšie. Vyše dvadsať rokov som naivne verila, že keď budem slušná a budem tvrdo pracovať, čaká ma spokojný život. Teraz viem, že to bol omyl. Je mi veľmi smutno. Tá beznádej je ešte horšia ako fyzická bolesť. Stále som dúfala, ale už nemám silu.

Matka sa rozplakala. Ako mám Karilyn dodať odvahu, aby sa znova vzchopila a uzdravila sa, uvažovala zúfalo. Keď sa Karilyn zobudila, držala ju matka za ruku a po tvári jej tiekli slzy. „Už si došla tak ďaleko,“ zašepkala. „Viem, že to dokážeš.“ Vtedy Karilyn pochopila, že rodičia trpia azda ešte viac ako ona. Musím to nejako prekonať, už kvôli nim, zaumienila si. Na prekvapenie lekárov už štyri dni po druhej operácii vstala z lôžka. Túžila vrátiť sa domov, a aby sa jej čo najrýchlejšie obnovili sily, trpezlivo chodila po chodbách. Rodičom sa nesmierne uľavilo – ich dievčatko sa zase vzchopilo. A potom prišla chvíľa, keď jej odstránili vyživovaciu hadičku a prvý raz po roku mohla jesť tuhú stravu. Prvé jedlo, diétne morčacie mäso, jej chutilo ako ambrózia. Kým ju po dvoch mesiacoch prepustili, preskákala ešte všeličo – lieky vyvolali záchvaty kŕčov, po ktorých mala niekoľkodenný výpadok pamäti. Keď sa vrátila späť do Victorie, postihlo ju ďalšie zauzlenie čriev, takže musela ísť na tretiu operáciu. Vo februári 1998 ju však kolegovia radostne privítali znova v práci. Konečne mohla zase normálne žiť. A 13. apríla 2000 predstúpila Karilyn v hoteli Vancouver pred sálu plnú ľudí. Získala Cenu za odvahu vrátiť sa od nadácie Coast Foundation Society. Do očí sa jej tlačili slzy a hrdlo mala stiahnuté od dojatia. Karilyn vie, že Crohnova choroba môže kedykoľvek znova prepuknúť, no udržiava sa v dobrej fyzickej kondícii, pravidelne behá a cvičí s činkami. Uvažuje aj o postgraduálnom štúdiu. Ponúkla svoje služby špecialistom na Crohnovu chorobu a ulceróznu kolitídu a angažuje sa v Nadácii pre deti s poruchami čriev a pečene.

„Aj keď na to, aby sa uzdravilo telo, nestačí len vôľa, môžeme prekonať beznádej, ktorá zasahuje dušu,“ hovorí.

Autorka: Paula Wildová (zdroj Výber)

AKTIVITY VO VOĽNOM ČASE

Tu platia rovnaké zásady. Chronické zápalové ochorenie čriev Vám nesmie zabrániť venovať sa primeraným aktivitám podľa vlastného výberu. Len počas trvania fázy závažnej zápalovej aktivity budete nútení vylúčiť obzvlášť namáhavé činnosti. Každý druh športu sa vrelo odporúča. Pravidelný tréning kĺbov a svalov je vhodným spôsobom na ovplyvnenie niektorých nežiadúcich účinkov dlhodobej liečby – hlavne kortizónovými preparátmi.

Obmedzenie cestovania na dovolenku väčšinou nie je potrebné. Poraďte sa so svojím lekárom (vrátane informácie o potrebnom očkovaní pri ceste do zahraničia). Výnimkou predstavuje dlhodobá liečba metronidazolom (pri Crohnovej chorobe), kedy je potrebné vyhýbať sa konzumácii alkoholu alebo priamemu slnku (opaľovaniu).

Autori: Prof.Dr.J. Scholmerich, Dr. P. Hoppe-Seyler, Prof. Dr. Martin Lausen

ZAMESTNANIE A PRACOVNÝ POSTUP

Počas akútneho vzplanutia choroby nebudete schopní pracovať. To je charakteristické pre všetky akútne ochorenia, nezávisle od konkrétneho zamestnania. Keďže akútne vzplanutia sa z času na čas opäť objavia, budete musieť počítať s krátkymi obdobiami práceneschopnosti bez ohľadu na to, aké zamestnanie vykonávate. Vo väčšine prípadov však nie je nevyhnutné meniť zamestnanie alebo úpln sa vzdať pracovnej kariéry. Zriedkavou výnimkou sú pacienti, ktorí musia podstúpiť rozsiahle alebo opakované brušné operácie, chirurgické úpravy fistúl, alebo u ktorých napriek medikamentóznej liečbe stále pretrvávajú závažné príznaky. V takýchto prípadoch sa treba vzdať namáhavého zamestnania v prospech zamestnania sedavého alebo fyzicky menej náročného. Deti s chronickým zápalovým ochorením čriev je potrebné samozrejme povzbudiť a viesť ku vhodnej príprave na budúce povolanie.

Autori: Prof.Dr.J. Scholmerich, Dr. P. Hoppe-Seyler, Prof. Dr. Martin Lausen

SEXUÁLNY ŽIVOT PRI MC/UC

Ani tu nie sú obmedzenia. Je prirodzené, že sexuálna aktivita bude pravdepodobne utlmená počas akútneho vzplanutia ochorenia. U žien môže vtedy nastať prerušenie menštruačného cyklu. Je to prirodzená odpoveď organizmu, ktorá smeruje k uchovaniu telesných rezerv v čase zvýšeného stresu. Fistuly v análnej alebo genitálnej oblasti pri Crohnovej chorobe môžu negatívne ovplyvniť sexuálnu aktivitu. Ak máte podozrenie, že máte fistulu, ihneď konzultujte svojho lekára, ktorý Vám odporúča potrebnú liečbu.

Autori: Prof.Dr.J. Scholmerich, Dr. P. Hoppe-Seyler, Prof. Dr. Martin Lausen

PSYCHICKÉ NÁSLEDKY

Skutočnosť, že trpíte chronickým ochorením a vyrovnávate sa s jeho sprievodnými problémami, bude, pochopiteľne, z času na čas klásť zvýšené nároky na Vašu psychiku. Čo môžete robiť pre to, aby ste týmto problémom čelili a pokúsili sa s nimi vyrovnať ?

Pravidlo 1:
Musíte sa snažiť akceptovať (prijať) svoju chorobu a zoznámiť sa s faktami o nej. Poznanie choroby, ktorú máte, Vám dáva lepšie možnosti sa s ňou úspešne vyrovnať. Zvládnutie choroby je určitou životnou výzvou a môže Vám priniesť zaslúžený pocit úspechu.
Pravidlo 2:
Nesmiete dovoliť, aby choroba ovládala Váš život. Ak upadnete do depresie, budete trpieť viac. Pokiaľ je možné, snažte sa viesť normálny aktívny život. Vyskúšajte všetky možnosti, ktoré by Vám mohli pomôcť prekonať chorobu. Prirodzene, na prvom mieste to bude lekárska starostlivosť a lieky. Ak sa zaujímate o iné formy liečby, bude najlepšie prediskutovať ich so svojím lekárom, aby ste sa vyhli možným komplikáciám. Táto choroba postihuje telo a myseľ, s tým treba rátať pri výbere liečby.

Autori: Prof.Dr.J. Scholmerich, Dr. P. Hoppe-Seyler, Prof. Dr. Martin Lause

RODIČOVSTVO A PRENOS OCHORENIA

Už sme spomenuli možnosť dedičnej zložky pri vzniku Ulceróznej kolitídy a Crohnovej choroby. Je to azda dôvod rozhodnutia nepočať dieťa ?

Šanca, že dieťa zdedí dispozíciu pre chronické zápalové ochorenie čriev, je malá. Riziko, že dieťa rodičov s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou skutočne ochorie na toto ochorenie, nie je vysoké. U manželov, ktorí chcú mať deti, teda niet námietok proti počatiu dieťaťa.

Autori: Prof.Dr.J. Scholmerich, Dr. P. Hoppe-Seyler, Prof. Dr. Martin Lausen